La ciudad de Torrelavega acoge este próximo sábado, 2 de noviembre, el I Congreso Estatal de Síndrome de Noonan, organizado por la Asociación Síndrome de Noonan en Cantabria y que tendrá lugar en la sala de exposiciones Mauro Muriedas. Las sesiones están orientadas a los profesionales sanitarios, de la educación y de los servicios sociales, así como las personas afectadas por la enfermedad y a sus familiares y cuidadores.
Según datos de esta asociación, se calcula que en Cantabria el Síndrome de Noonan afecta a 300 personas, algo más del 1% de las 22.000 estimadas en España.
El síndrome de Noonan es una enfermedad genética, en la cual el cromosoma 11 pierde parte de la información a la hora de su fecundación. Es una de las enfermedades clasificadas como “raras”. Afecta a uno de cada 25.000 recién nacidos y fue descubierta hace justo 50 años, en 1963, por la pediatra Jaqueline Noolan.
La detección de esta enfermedad es difícil en los bebés, si bien se muestran algunos signos aparentes como irritabilidad, aparición de angiomas y manchas, hernias umbilicales, torpeza de movimientos, y tardanza en hablar y andar entre otros síntomas. El diagnóstico correcto se realiza a través de un estudio genético para descartar otras posibles enfermedades y evitar confusiones con diferentes síndromes.
El congreso que va tener lugar en Torrelavega pretende visualizar la problemática de las enfermedades raras y ser foro de experiencias, conocimientos y avances en relación con el “Síndrome de Noonan”, tanto en el diagnóstico, como en la investigación, la atención temprana y las técnicas de intervención, desde el punto de vista de la terapia ocupacional y de la orientación y atención que se presta en el ámbito educativo y sociosanitario.
La inauguración del congreso tendrá lugar el sábado a las 10 de la mañana con la presencia del alcalde de Torrelavega, Ildefonso Calderón, la consejera de Sanidad, María José Sáenz de Buruaga, y el director del Instituto de Formación e Investigación Marqués de Valdecilla, Galo Peralta.
Las ponencias y mesas redondas se desarrollarán a continuación hasta las 19.30 horas.
En el congreso participan varios doctores del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, del Hospital Sierrallana y del Servicio Cántabro de Salud , así como especialistas en fisiteoterapia, nutrición y terapia ocupacional.
Asimismo, se abordará la problemática de esta enfermedad desde la perspectiva cultural, educativa y legislativa, con la presencia de expertos de la Consejería de Educación, Cultura y Deporte del Gobierno de Cantabria en orientación y atención a la diversidad.
Por último, en el congreso se van a exponer casos particulares y experiencias de personas afectadas por el “Síndrome de Noonan” y de quienes conviven de cerca con ellas de forma cotidiana.
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